승일희망요양병원

승일희망재단

재단 소개

재단소개

‘ 희망의 끈을 이어갑니다.’

우리사회에 루게릭병 등 희귀질환으로 고통 받는 환우에게 의료 및 전문 요양서비스 등을 제공함으로써 환우와 가족의 삶의 질 향상에 기여하고자 합니다.

미션

승일희망재단은 루게릭병 등 희귀질환 환우와 가족의 평범한 삶을 위해 함께 합니다.

재단 설립 배경

국내 최연소 프로농구 코치였던 박승일(1971.5.30.~2024.9.25)은 2002년 루게릭병을 진단받은 후,
같은 병을 앓는 환자들의 어려움을 돕기 위해 뜻을 모았습니다.
사회적 관심이 부족했던 루게릭병 환자들에게 의료·생활·심리적 지원을 확대하고,
최우선 목표로 환자에게 맞춤형 의료 및 간호간병 서비스를 제공할 수 있는 루게릭요양병원 건립하고자
가수 션과 함께 재단을 설립했습니다.

박승일, ‘절망 속에서도 희망을 선택한 사람’

박승일은 루게릭병 진단 후에도 절망이 아닌 희망을 선택하며,
"나에게 남아있는 시간을 누군가를 위해 살고 싶다. 그 누군가는 바로 루게릭병 환우다"라는 다짐 그대로,
그는 자신의 삶을 오롯이 환자들을 위해 살았습니다.

몸이 점점 움직이지 못하게 되면서도 눈으로 글을 써가며 《눈으로 희망을 쓰다》를 출간했고,
이를 계기로 2011년 가수 션과 함께 승일희망재단을 설립했습니다.
이후 환자들에게 전문적인 치료와 돌봄이 제공될 수 있도록 루게릭요양병원 건립을 위한 모금 활동을 이어갔습니다.

말도 글도 자유롭게 전할 수 없었지만 단 한 순간도 병원 건립의 꿈을 놓지 않았던 그는,
마침내 2024년 30만 명이 넘는 사람들의 기적 같은 참여로 승일희망요양병원의 완공이라는 꿈을 이루었습니다.
완공을 6개월 앞두고 세상을 떠났지만, 그의 희망은 이제 또 다른 환우와 가족들에게 이어지고 있습니다.

“가만히 있으면 세상은 변하지 않아. 그리고 내가 시작해두면 누구라도 그 일을 완성하겠지.”라고 했던 그의 말처럼
이제 승일희망재단은 승일희망요양병원과 함께 그 희망을 만들어가겠습니다.

재단 주요 활동

환자 및 가족 지원

  • 경제적 어려움을 겪는 환자를 위한 의료비·간병비 지원
  • 환자 가족 대상 심리 상담 및 돌봄 교육 제공

승일희망요양병원 운영 및 지원

  • 중증근육성 희귀질환자들을 위한 전문 치료 및 장기적 돌봄 체계 구축

희귀질환 인식 개선 및 정책 제안

  • 질환에 대한 사회적 인식 확대 캠페인 진행
  • 정부 및 관련 기관과 협력하여 환자 지원 정책 개선 추진

후원 및 연대 활동

  • 정기·일시 후원, 기업·단체·개인 후원을 통한 사회공헌활동 확대
승일희망재단은 단순한 지원을 넘어, 환자들이 존엄한 삶을 유지하며 살아갈 수 있도록 지속적인 변화를 만들어가고 있습니다.